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L’éducation thérapeutique s’adresse aux patients atteints de maladies chroniques. Des ateliers, des formations certifiantes ou diplômantes permettent à chacun d’accéder à l’offre qui lui convient le mieux. Les différents programmes d’éducation thérapeutique, partout en France, proposent aux patients d’échanger sur leur maladie avec une équipe constituée de patients experts et de médecins dans des ateliers collectifs. Les équipes accompagnent les patients pour s’approprier leur maladie et apprendre à vivre avec.
Nous allons nous intéresser à l’éducation thérapeutique en suivant un potentiel parcours de patient pour comprendre tous les dispositifs à la disposition des patients en fonction de leur niveau de formation et d’implication.
Dans un premier temps, les médecins spécialistes proposent à leurs patients de participer à des programmes d’éducation thérapeutiques spécifiques à leur maladie.
Les programmes d’éducation thérapeutique sont tous validés par la Haute Autorité de Santé. Chaque programme est spécifique à une maladie, mais il existe depuis peu des programmes dédiés aux polypathologies.
Tout au long du programme, les besoins et attentes du patient sont étudiés. Chaque patient crée son propre programme, il est décideur de l’offre.
Nathalie Dauriat, cadre de santé à l’UTEP (Unité Transversale d’Education du Patient) au CHU de Montpellier nous raconte la première rencontre avec le patient au sein du programme :
Les ateliers proposés peuvent se distinguer en trois catégories :
Nathalie Deparis, anime des ateliers d’éducation thérapeutique en tant que patiente experte. Elle organise et encadre un atelier de droit de santé : elle raconte son fonctionnement :
Les programmes peuvent être proposés par des professionnels de santé ou plus rarement directement par des associations. Les approches ne sont pas les mêmes, mais dans tous les cas les organisateurs sont composés d’une équipe médicale, et de patients experts. Les patients qui participent à ces programmes sont suivis et évalués dans leur parcours pour comprendre ce que cela leur a apporté.
Au-delà du contenu des ateliers, les patients rencontrent d’autres patients, cet aspect collectif est important.
Pour organiser et animer un atelier d’éducation thérapeutique, chaque participant, patient comme soignant doit avoir suivi une formation. Il existe deux types de formations : les formations certifiantes et les formations diplômantes.
Nathalie Dauriat à propos du DU d’éducation thérapeutique à l’Université de Montpellier et de la place des patients experts formés dans les ateliers :
Certains patients experts acceptent également de participer à des cours donnés aux étudiants en médecine. Ces cours visent à appréhender la relation médecin-patient sous un oeil nouveau. Ils viennent avec leur vécu et expliquent leurs expérience de ressenti de patient.
Le but est de montrer aux jeunes médecins que la collaboration médecin-patient est essentiel pour un parcours de soin optimal.
Ils sont organisés sous forme de jeux de rôles, de visionnage de vidéos.
Ces enseignements sont des initiatives propres à chaque faculté de médecine. Ils ne sont donc pas dispensés dans toute la France. Ils permettent, à côté de nombreuses heures de cours théoriques et pointus, de remettre le patient au coeur du processus de soin, et de former une nouvelle génération de médecins plus à l’écoute de ses patients.
Nathalie Deparis participe à ces cours en tant que bénévole, elle raconte comment ils se déroulent :
Parcours d’un patient expert : Nathalie Deparis raconte son parcours en éducation thérapeutique jusqu’à sa formation.
Nathalie Dauriat nous parle de cet pendant des ateliers :
" Dans un programme d’éducation thérapeutique, le patient intéressé va être convié, on va le voir pendant 1h pour faire un point sur lui-même, sa maladie, sa compréhension, où il en est, tout ce qui concerne sa pathologie et en lien avec la sociale, professionnelle. A la fin de cet échange on voit avec cette personne, quels sont les ateliers qu’il ou elle souhaiterait. On définit ensemble les objectifs. Elle va s’inscrire dans des ateliers, des ateliers collectifs.
Chaque patient a des demandes différentes. Cela peut être un patient qui n’a aucune connaissance sur ses droits et sa santé ou des personnes très stressées qui n’arrivent pas à contrôler pas mal de choses. Les ateliers vont l’aider à se retrouver avec lui-même et son corps. Ou à l’inverse des personnes qui ont besoin de faire appel à leur créativité à travers des ateliers comme de la peinture, de la photographie et va leur permettre de s'extérioriser et d’avoir des échanges. "
“ Je travaille aussi sur un atelier sur les droits sociaux. Là c’est un atelier qui pourrait être fait dans d’autres programmes thérapeutiques. Càd qu’en France on a de la chance, on a bien d’aide mais que c’est un peu nébuleux et moi je fais un peu le tri, j’explique comment on se met en arrêt de travail, qu’est-ce que c’est que l’invalidité, la qualité de travailleur handicapé donc voilà.
Pour l’avoir vécu, pour avoir débroussaillé dans mon coin et pour avoir perdu du temps. Si j’avais eu quelqu’un qui m’avait donné des conseils j’aurais gagné un temps fou ”
" Quelque soit leur parcours ou leurs demandes il y a vraiment une chose qui est commune à toutes, c’est que quand ils font un atelier tous essaient d’échanger entre eux, ils tissent des liens. Il y a vraiment un système d’entraide qui se créée. "
" Cette formation mixte met les patients en avant, cela leur permet d’intervenir au sein des équipes soignantes avec d’autres soignants et de mettre en avant leur connaissance dans la maladie. Et ils ont une approche qui va être très aidante pour les patients qui arrivent dans des ateliers, qui découvrent une maladie et qui se posent 1000 questions pour savoir comment ils vont faire face à plein de choses. "
" J’ai commencé en 2003 Et donc moi j’ai suivi à ce moment là des ateliers justement pour voir un petit peu comment j’étais sur le plan médical pur (ma connaissance de la maladie). Et donc j’ai trouvé ça très intéressant, c’était pluridisciplinaire : il y avait un aspect kiné, un aspect purement maladif, il y avait un petit atelier sur l’alimentation, sur les postures, l’économie des gestes.
Mais moi je travaillais à temps plein, je n’avais pas du tout l’intention de faire quoi que ce soit mais bon ça a fait son chemin.
Et c’est quand j’ai été mise en invalidité que je me suis dit, toutes ces connaissances il faut les organiser et il faut en faire profiter les autres. Je trouve intéressant de faire partager, si l’on peut faire gagner un peu de temps.
En 2016 j’ai décidé de me former à l’éducation thérapeutique donc j’ai suivi un cursus qui est proposé par l’éducation des patients à Paris. L’équivalent de 120h, et à partir de là j’ai intégré 3 programmes en éducation thérapeutique. "
" J’ai été sollicitée pour participer à un enseignement en soins. C’est à dire les étudiants de médecine de 4ème années. Ce sont des cours sur la relation que peut avoir un médecin et son patient. Donc là je suis en binôme avec une rhumato de St Antoine et on travaille bcp sur l’empathie, une relation de confiance, un choix partagé thérapeutique
C’est illustré par des vidéos un peu caricaturales. Càd une vidéo avec un médecin qui est très condescendant ou un patient qui est complètement éteint. On essaie de leur montrer ce qu’il faut faire et pas faire, et moi j’émaille un peu tout ça de mon expérience parce que des médecins j’en vois trop souvent.
Donc les étudiants bon ils prennent conscience que le temps qu’on consacre au patient c’est du temps de gagné sur la thérapeutique et bien souvent c’est une alliance et non pas un face à face, c’est là dessus que l’on travaille.
Ceux qui sont devant et qui posent des questions, on le voit tout de suite, ils ont compris que ceux qu’ils aiment c’est la relation à l’autre et perdez du temps pour en gagner, càd écouter votre patient parce qu’il va vous donner des indications pour le traiter et comment le traiter. "
Nathalie Dauriat
Nathalie Dauriat
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Nathalie Deparis
Nathalie Deparis
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